Genetisch bedingte Hormonerkrankungen: Größtes kommunales Krankenhaus in NRW

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Krankheitsbilder	Informationen im Internet (Auswahl)
Adrenogenitales Syndrom (AGS)	AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. informiert umfassend im Internet unter www.ags-initiative.de
Hämochromatose	Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V im Internet unter www.haemochromatose.org
Klinefelter-Syndrom	Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung im Internet unter www.klinefelter.de
Mody-Diabetes (maturity-onset diabetes in the young)	Bei den MODY-Formen handelt es sich um eine genetisch bedingte Sonderform der Zuckerkrankheit. Detailinformationen beispielsweise im Deutschen Ärzteblatt oder beispielsweise bei der Deutschen Diabetes-Stiftung
Multiple endokrine Neoplasien MEN1 MEN2 und meduläres Schilddrüsenkarzinom	Das Deutsche MEN1-Register ist ein von der Deutschen Krebshilfe gefördertes Projekt, das die Erfassung und Auswertung von Daten zum Krankheitsbild der Multiplen endokrinen Neoplasien vom Typ 1 (MEN 1) zum Ziel hat; im Internet unter www.men1.de . Umfassende Informationen bietet auch GLANDULA das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. im Internet unter www.glandula-online.de. Bei GLANDULA findet sich auch ein sehr instruktives Patienteninformationsblatt zur MEN2.
Phäochromozytom	Das Phäochromozytom tritt allein oder in Zusammenhang mit einem MEN2-Syndrom, beim Von-Hippel-Lindau-Syndrom und bei der Neurofibromatose Typ1 auf. Informationen finden sich daher auch bei diesen Krankheitsbildern. Auf den Internetseiten der internationalen Pheochromocytoma Organization www.pheochromocytoma.org erhalten Sie detaillierte Informationen in engl. Sprache.
Porphyrien	Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie e.V. im Internet unter www.akuteporphyrie.de Selbsthilfe EPP e.V. (Erythropoetische Protoporphyrie) im Internet unter www.epp-deutschland.de
Prader-Willi-Syndrom	Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. im Internet unter www.prader-willi.de
Turner-Syndrom	Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom-Vereinigung e.V. im Internet unter www.turner-syndrom.de
Von-Hippel-Lindau-Syndrom (VHL)	weitreichende Informationen über diese seltene erbliche Tumorerkrankungen gibt u.a. der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. im Internet unter www.hippel-lindau.de

Krankheitsbilder

Informationen im Internet (Auswahl)

Adrenogenitales Syndrom
(AGS)

AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V. informiert umfassend im Internet unter www.ags-initiative.de

Hämochromatose

Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V im Internet unter www.haemochromatose.org

Klinefelter-Syndrom

Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung im Internet unter www.klinefelter.de

Mody-Diabetes
(maturity-onset diabetes in the young)

Bei den MODY-Formen handelt es sich um eine genetisch bedingte Sonderform der Zuckerkrankheit. Detailinformationen beispielsweise im Deutschen Ärzteblatt oder
beispielsweise bei der Deutschen Diabetes-Stiftung

Multiple endokrine Neoplasien
MEN1

MEN2 und meduläres Schilddrüsenkarzinom

Das Deutsche MEN1-Register ist ein von der Deutschen Krebshilfe gefördertes Projekt, das die Erfassung und Auswertung von Daten zum Krankheitsbild der Multiplen endokrinen Neoplasien vom Typ 1 (MEN 1) zum Ziel hat; im Internet unter www.men1.de .
Umfassende Informationen bietet auch GLANDULA das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. im Internet unter www.glandula-online.de.
Bei GLANDULA findet sich auch ein sehr instruktives Patienteninformationsblatt zur MEN2.

Phäochromozytom

Das Phäochromozytom tritt allein oder in Zusammenhang mit einem MEN2-Syndrom, beim Von-Hippel-Lindau-Syndrom und bei der Neurofibromatose Typ1 auf. Informationen finden sich daher auch bei diesen Krankheitsbildern.
Auf den Internetseiten der internationalen Pheochromocytoma Organization www.pheochromocytoma.org erhalten Sie detaillierte Informationen in engl. Sprache.

Porphyrien

Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie e.V. im Internet unter www.akuteporphyrie.de
Selbsthilfe EPP e.V. (Erythropoetische Protoporphyrie) im Internet unter www.epp-deutschland.de

Prader-Willi-Syndrom

Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. im Internet unter www.prader-willi.de

Turner-Syndrom

Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom-Vereinigung e.V. im Internet unter www.turner-syndrom.de

Von-Hippel-Lindau-Syndrom
(VHL)

weitreichende Informationen über diese seltene erbliche Tumorerkrankungen gibt u.a. der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. im Internet unter www.hippel-lindau.de

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