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epilepsie bundes-elternverband e.V.

Der epilepsie bundes-elternverband e.V. (e.b.e.) wurde vor rund 15 Jahren gegründet. Mitglieder in unserem Verein sind Familien, Verbände und Selbsthilfegruppen – Menschen, die direkt von der Erkrankung Epilepsie betroffen sind, aber auch Personen und Institutionen, die unsere Arbeit ideell und finanziell unterstützen. Der Verband ist Mitglied im DPWV NRW, im Kindernetzwerk, in der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie und im Verein Sozialarbeit bei Epilepsie.

Aktiv tätig ist der gesamte Vorstand, bestehend aus 5 Vorstandsmitgliedern

  • Susanne Fey (1. Vorsitzende)
  • Claudia Schmoldt (2. Vorsitzende)
  • Günter Warncke (Kassierer)
  • Nadine Benzler(Schriftführerin)
  • Doris Wittig-Moßner (Beisitzerin).

Seit April 2015 wird der Vorstand durch eine Geschäftsführung (Mireille Schauer) in seiner Arbeit unterstützt.

In den letzten Jahren sind viele Aufklärungsmaterialien (teilweise in Zusammenarbeit mit anderen Verbänden) für betroffene Familien, Lehrer*innen, Erzieher*innen und Betreuer*innen entstanden: Z. B. die regelmäßig erscheinende Zeitschrift „epiKurier“, diverse Ratgeber und Fachinformationen für Eltern, Bilderbücher und Comics für Kinder/Jugendliche, ein Hörspiel für Kinder sowie ein Lehrerhandbuch mit ausführlichen Informationen über die Erkrankung „Epilepsie“ und den Umgang mit betroffenen Kindern in Schule und Freizeit. Es konnten außerdem viele Kooperationsprojekte initiiert werden, z.B. ein Film, der betroffene Kinder und ihren Alltag mit der Erkrankung zeigt.

Neue Vorhaben sind zurzeit in Planung und sollen in 2016 umgesetzt werden: z. B. ein neues Filmprojekt in Kooperation mit Nocase inklusive Filmproduktion gGmbH in Eschweiler. Es soll ein Aufklärungsfilm über die Erkrankung Epilepsie in einfacher Sprache entstehen. Zusätzlich soll der Film auf DVD in verschiedenen Sprachenverfügbar sein, um möglichen Sprachbarrieren entgegenzuwirken.

Ein weiteres großes Aufgabenfeld besteht in der ehrenamtlichen Beratung und Unterstützung von betroffenen Familien. Die Beratung für Familien erfolgte bislang ausschließlich telefonisch und in Absprache mit den behandelnden Ärzten vor Ort auf der Station. Daher freuen wir uns, nun regelmäßig mit dem Klinikum Dortmund eine Epilepsie-Beratung einmal wöchentlich in den Räumen des SPZ anbieten zu können.

Zusätzlich veranstaltet der e.b.e. Seminare, Familienwochenenden und Tagesausflüge mit Kinderbetreuungund bietet außerdem Inhouse-Schulungen für Lehrer/innen, Erzieher/innen und Betreuer/innen an.

Der stetige Kontakt zu medizinischem Fachpersonal bundesweit bot und bietet einen direkten Zugang zu den sozialmedizinischen aber auch versorgungstechnischen Bedingungen, die betroffene Familien in Deutschland vorfinden. In den letzten Jahren hat sich die Akzeptanz und das Verständnis für die besonderen Bedürfnisse von Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kinder stetig gebessert, aber nur durch einen regen Austausch von Selbsthilfe, Politik, Verbänden, Organisationen und Einrichtungen des öffentlichen Lebens kann gemeinsam eine weitere Optimierung der Bedingungen erreicht werden.

Circa 24.000 Kinder und Jugendliche in der Metropole Ruhr erhalten die Diagnose ´Epilepsie´!

Wir wollen eine Öffentlichkeit schaffen, in der sich betroffene Familien nicht mehr vor Scham zurückziehen müssen, sondern offen über ihr besonderes Leben sprechen dürfen und umfangreiche Beratung und Unterstützung finden!

Nähere Infos finden Sie auch in unserem Infoflyer.

Kontakt:
Susanne Fey
Am Eickhof 23
42111 Wuppertal
0202/2988465
E-Mail senden

Mireille Schauer
Dopheidestraße 11b
44227 Dortmund
0231/5588248
E-Mail senden