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Epilepsie bundes-elternverband e.V.

Der epilepsie bundes-elternverband e.V. (e.b.e.) wurde vor rund 15 Jahren gegründet. Mitglieder in unserem Verein sind Familien, Verbände und Selbsthilfegruppen – Menschen, die direkt von der Erkrankung Epilepsie betroffen sind, aber auch Personen und Institutionen, die unsere Arbeit ideell und finanziell unterstützen. Der Verband ist Mitglied im DPWV NRW, im Kindernetzwerk, in der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie und im Verein Sozialarbeit bei Epilepsie.

Aktiv tätig ist der gesamte Vorstand, bestehend aus vier Vorstandsmitgliedern

  • Mireille Schauer
  • Doris-Wittig-Moßner
  • Günter Warncke
  • Nicola Schmale

Seit April 2015 wird der Vorstand durch eine Geschäftsführung (Nadine Benzler) in seiner Arbeit unterstützt.

In den letzten Jahren sind viele Aufklärungsmaterialien (teilweise in Zusammenarbeit mit anderen Verbänden) für betroffene Familien, Lehrer*innen, Erzieher*innen und Betreuer*innen entstanden: Z. B. die regelmäßig erscheinende Zeitschrift „epiKurier“, diverse Ratgeber und Fachinformationen für Eltern, Bilderbücher und Comics für Kinder/Jugendliche, ein Hörspiel für Kinder sowie ein Lehrerhandbuch mit ausführlichen Informationen über die Erkrankung „Epilepsie“ und den Umgang mit betroffenen Kindern in Schule und Freizeit. Es konnten außerdem viele Kooperationsprojekte initiiert werden, z.B. ein Film, der betroffene Kinder und ihren Alltag mit der Erkrankung zeigt.

Ein neues Projekt vom epilepsie bundes-elternverband ist die „Lebensfeder“. Mit dem neuen Projekt „Lebensfeder“ greift der Verband die Bemühungen der angeschlossenen Selbsthilfegruppen auf, eine Freizeit- und Ferienbetreuung für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen anbieten zu können. 

Ein weiteres großes Aufgabenfeld besteht in der ehrenamtlichen Beratung und Unterstützung von betroffenen Familien. Die Beratung für Familien erfolgte bislang ausschließlich telefonisch oder online per Zoom.

Zusätzlich veranstaltet der e.b.e. Seminare, Familienwochenenden und Tagesausflüge mit Kinderbetreuungund bietet außerdem Inhouse-Schulungen für Lehrer/innen, Erzieher/innen und Betreuer/innen an.

Der stetige Kontakt zu medizinischem Fachpersonal bundesweit bot und bietet einen direkten Zugang zu den sozialmedizinischen aber auch versorgungstechnischen Bedingungen, die betroffene Familien in Deutschland vorfinden. In den letzten Jahren hat sich die Akzeptanz und das Verständnis für die besonderen Bedürfnisse von Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kinder stetig gebessert, aber nur durch einen regen Austausch von Selbsthilfe, Politik, Verbänden, Organisationen und Einrichtungen des öffentlichen Lebens kann gemeinsam eine weitere Optimierung der Bedingungen erreicht werden.

Zirka 24.000 Kinder und Jugendliche in der Metropole Ruhr erhalten die Diagnose ´Epilepsie´!

Wir wollen eine Öffentlichkeit schaffen, in der sich betroffene Familien nicht mehr vor Scham zurückziehen müssen, sondern offen über ihr besonderes Leben sprechen dürfen und umfangreiche Beratung und Unterstützung finden!

Mit der Mira-Lobe-Schule in Dortmund, einer Förderschule mit dem Schwerpunkt Geistige Entwicklung unter Trägerschaft der Stadt Dortmund, hat unser Verband einen ersten Kooperationspartner für die Umsetzung einer verlässlichen Betreuung gewinnen können. Das Angebot richtet sich an Kinder und Jugendliche mit Behinderungen und einem Förderschwerpunkt der geistigen Entwicklung. Teilnehmen können sowohl Schülerinnen und Schüler der Mira-Lobe-Schule als auch Kinder und Jugendliche von anderen Schulen. Das Fachpersonal gestaltet für die Kinder und Jugendlichen eine anregende und herausfordernde Lernumwelt mit vielfältigen Angeboten – vorrangiges Ziel ist die ganzheitliche Förderung aller.

Umfang: 

  • 1x in der Woche von 12 Uhr bis 15:00 Uhr bei verkürztem Unterricht
  • Während der gesetzlichen Schulferien NRW: jeweils 2 Wochen in den Osterferien, 2 Wochen in den Sommerferien, 2 Wochen in den Herbstferien

Nähere Infos finden Sie auch in unserem Infoflyer.

Kontakt:

Nadine Benzler
Bommerfelder Ring 29
58452 Witten
02302/2052859

Mireille Schauer
Dopheidestraße 11b
44227 Dortmund
0231/5588248
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